Наша семья Нуримановых живёт в Московской области г. Дзержинский. Старшей дочери Алине 16 лет. Почти 2 года назад в семье родилась двойня - два мальчика Дима и Максим. Малыши родились доношенными на 37 неделе беременности с весом 2950г. и 2720г. Из роддома были выписаны на 5-е сутки (после кесарева сечения) с хорошими медицинскими показателями. До 3-месячного возраста малыши развивались нормально, но после прививки АКДС, проведенной в 3,5 месяца, у Димы началось незначительное отставание в моторном развитии, которое заметили только мы, родители. Врачи отмахивались, но когда в 5 месяцев Димка стал хуже держать головку, ручки и ножки стали слабыми, врачи забили слабую тревогу. Начались хождения по всем специалистам, обследования (МРТ, анализы, рентгены), но ничего не могли установить. Только один из невропатологов назначил генетическое исследование на спинальную амиотрофию Вердинга-Гоффмана. Она сказала, что если эта болезнь не подтвердится, любую другую она вылечит. Анализ дал положительный результат. Трудно передать словами, что мы чувствовали тогда, ведь это заболевание не лечится нигде в мире. При этом заболевании постепенно перестают функционировать мышцы. Смотришь в его всепонимающие глазенки и не знаешь, как ему сказать, что он никогда не будет бегать, прыгать, что мы бессильны ему помочь... Когда мальчикам исполнился 1 год, Димка попал в реанимацию, где его подключили к аппарату ИВЛ, и вот уже почти год Димулька один находится в Люберецкой больнице. Там нет боксовой системы, есть только общая реанимация, поэтому нас иногда пускают к Димке только на 1-2 часа. Сейчас мы собираем деньги для приобретения аппарата искусственной вентиляции лёгких, чтобы забрать своего Малыша домой! Ведь семья должна быть вместе!
