Здравствуйте! Обращается к Вам с надеждой на помощь Наталия Костягина. Мой сыночек Костягин Артем Юрьевич родился 04.08.2004г от первой беременности, первых родов в сроке 282 дня с массой 3900гр, длиной 53см. Беременность протекала без осложнений и особенностей. Осложнения возникли в родах: первичная слабость родовой деятельности, не раскрытие шейки матки. Безводный период 13 часов. Кесарево сечение мне делать отказались, хоть я и очень умоляла, сказали, что показаний на кесарево нет. В итоге рожала сама. Ребенок родился с асфиксией, сильная гипоксия мозга, обвитие пуповиной вокруг плеча и обеих ножек, сам не закричал. Оценка по шкале Апгар 5/6 баллов. Сразу же был переведен в отделение реанимации, где находился сутки на ИВЛ. На вторые сутки жизни в тяжелом состоянии ребенок был переведен в отделение патологии новорожденных с диагнозом РДС-II, ДН I-II, асфиксия умеренной степени. Через три недели нас перевели в неврологическое отделение новорожденных с диагнозом: Энцефалопатия новорожденного смешанного генеза средней степени тяжести, гипертензионный синдром, ФОО. В этом отделении ребенок находился на лечении и тут же в больнице в возрасте 1,5 месяцев у него начались судороги. Консилиумом было назначено противосудорожное лечение, и был выставлен диагноз: Судорожный синдром с наличием серийных миоклонических припадков, ЗМР вследствие энцефалопатии новорожденного. Наблюдалась медикаментозная ремиссия 2 месяца. А затем судороги появились опять, видоизменились, увеличились по продолжительности, и в возрасте 6 месяцев у Темки развился первый тяжелый эпистатус. На скорой помощи он был доставлен в реанимацию. После купирования эпистатуса из реанимации снова был переведен в отделение неврологии. Судороги были каждый день и каждую ночь. Здесь же в больнице развился очередной эпистатус продолжительностью 10 часов. Врачи реанимации не давали нам тогда никаких надежд. После этого эпистатуса Темка утратил все, что умел. В больнице снова был созван консилиум, нам поменяли лечение и выставили очередной диагноз: Эпилепсия, идеопатическая форма (ранняя миоклоническая энцефалопатия), проявляющаяся генерализованными миоклониями, простыми парциальными по гемитипу и вторично-генерализованными тонико-клоническими припадками при пробуждении и во сне, приходящий правосторонний парез Тодда (купирован), ЗПМР, реактивный гепатоз печени, ФОО. Этот диагноз звучал тогда для нас как приговор! Страшнее всего было видеть как страдает от боли наш малыш. После судорог он не просто плакал, он кричал так, что сердце разрывалось на части от отчаяния и от того, что мы, родители, ничем не можем ему помочь. С одного годика у Артема начались еще и гиперкинезы (его трясло, как при болезни Паркинсона, он не мог даже сидеть). За первые 1,5 года своей жизни Темушка попадал в реанимации больниц города Минска 10 раз! Сейчас Артему 6,5 лет. Проводимое за эти годы лечение менялось очень много раз, но, к сожалению, не приносило длительного положительного результата. Ребенок принимал десятки разных противосудорожных лекарств, но каждый раз результатом очередного изменения лечения было лишь временное улучшение (ремиссия до одного месяца), затем количество приступов нарастало и приводило к очередным эпистатусам, порой с остановкой дыхания и экстренной госпитализацией в ОИТР. В итоге была выставлена резистентная форма течения приступов к антиконвульсантной терапии. Наш диагноз сейчас такой: Эпилептическая энцефалопатия, проявляющаяся частыми полиморфными припадками, стойкими выраженными координаторными нарушениями, гиперкинезами, грубой ЗМРР. Мы так и не смогли побороть эти приступы и справиться с этой болезнью. От частых и тяжелых приступов у ребенка уже давно началась субатрофия кортикального слоя головного мозга. А от длительного приема больших доз лекарств начались проблемы с желудком, печенью, поджелудочной железой. Артем не может самостоятельно ходить, передвигается только с опорой, координация движения нарушена, нарушена мелкая моторика рук. В туалет не просится, навыки самообслуживания слабо сформированы. Он не разговаривает, может говорить только отдельные слова (мама, папа, баба, дед, дай, на и др.). Но очень многое понимает! С ним можно прекрасно общаться, но на том уровне, который доступен ему. Тема обожает слушать, когда ему читают, у него много любимых книжек, очень любит заниматься с деревянными вкладышами, складывать из частей картинки и многое другое, причем занятия доставляют ему радость, он сам тянет за руку с ним заниматься. Каждый день он учится чему-то новому, особенно, когда частота приступов снижается. Если бы мы смогли побороть их, Артемка еще многому, наверное, научился бы, ведь именно приступы тормозят его развитие, а порой, даже откидывают в развитии назад. В Беларуси нам уже помочь не могут: у нас в республике нет необходимой диагностики и не запатентован ряд нужных нам противосудорожных лекарств . Были мы и в Москве, там только подтвердили наши диагнозы и не стали менять лечение. А надежда на выздоровление тает с каждым днем. Остается один шанс: диагностика и лечение за рубежом. И такой шанс у нас появился, благодаря замечательным людям, которые помогли нам отправить наши документы в немецкую клинику, где нас могут принять. Но финансовое положение нашей семьи не дает нам возможности провести такое лечение. Я надеюсь на Вашу помощь и поддержку, без нее нам не справиться. Прошу Вас не остаться равнодушными к нашей беде. Ваша помощь - последняя надежда на то, что у нашего сыночка появиться возможность узнать другую жизнь, где он, возможно, будет говорить, ходить, а самое главное – там не будет СУДОРОГ, БОЛИ И СЛЕЗ!
